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Kolektomie und Ileoanostomie und "The Days After"
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Für und wider ...
Dass es keine allgemeingültigen Regeln gibt und die Operationsfolgen von jedem anders erfahren und empfunden werden, zeigen die Zuschriften, die uns erreichen.
Ohne Wertung und sortiert nach Eingangsdatum:
11.03.2009
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Status keine Freigabe der Daten
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Hallo und Gratulation zu diesen informativen Seiten!
Beste Grüße und viel Erfolg mit allem.
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21.06.2009
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Status keine Freigabe der Daten
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Eine so tolle Idee, diese Seite.
Ich suche schon seit Jahren nach einer Seite, auf der man sich austauschen kann und erfährt, wie andere damit umgehen und das Leben danach meistern. Man ist so arg allein gelassen von den Ärzten und kann nur selbst immer wieder etwas versuchen, um Linderung und Besserung zu erfahren.
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22.06.2009
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Status
Lebensalter bei OP: 30 bis 40 Jahre
Zeit seit OP: 6 bis 10 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: nein
Dünndarm erhalten
andere Vorerkrankung
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Erstmal ein Kompliment zu dieser Website. Seit Jahren versuche ich schon, zu erfahren, wie es anderen ergeht, die auch ohne Dickdarm leben und wie sie klar kommen. Leider habe ich nie etwas gefunden, was mich weitergebracht hätte.
Auf dieser Seite habe ich mich endlich wieder gefunden und mir die Tipps gleich angesehen. Ich habe auch gestern bei der Umfrage mitgemacht.
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06.09.2009
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Status keine Freigabe der Daten
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Links zu verwandten Seiten, z.B. "www.pouch-forum.de" wären auch gut!
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08.10.2009
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Status
Lebensalter bei OP: 20 bis 30 Jahre
Zeit seit OP: 1 bis 2 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
andere Vorerkrankung
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Ich habe lange gesucht, um diese Seite ausfindig zu machen. Ich habe erst vor knapp 1,5 Wochen das Ileostoma zurückverlegt bekommen und laufe natürlich trotz Loperamid 20-30 Mal zur Toilette. Ich bin noch auf der Suche nach Tips, um das zu reduzieren, zumal ich noch zusätzlich Untergewicht habe und dadurch, dass ich noch nicht alles essen kann und darf, erhebliche Probleme habe zu zunehmen. Ich erhoffe mir hier Hilfe und Ratschläge, um meine Situation zu verbessern. :-)
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12.11.2009
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Status keine Freigabe der Daten
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Oh Mann, was kommt da auf mich zu!
In den nächsten Tagen komme ich unter das Messer, auch mir wird der Dickdarm entfernt. Ich habe im Moment das Gefühl, ich gehe als "gesunder", top-fit´er Mensch ins Krankenhaus und komme als Wrack wieder raus. Ich habe Eure Seite gelesen und habe eine Heidenangst auf das was auf mich zukommt.
Trotzdem gefällt mir Eure Seite mit Eurem Galgenhumor.
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14.03.2010
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Status
Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre
Zeit seit OP: noch kein Jahr
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Liebe Pouch-Träger,
ich bin seit acht Wochen einer von Euch (nach sieben Jahren Colitis ulcerosa) und habe gestern diese Webseite entdeckt. Ich wünschte, ich hätte ein paar dieser Tipps schon früher gehabt, das hätte mir die ersten vier Wochen nach der OP erleichtert. Mittlerweile geht es mir sehr gut, das Leben macht wieder Spaß.
Ich möchte den Chirurg Dr. Kroesen sehr empfehlen, er praktiziert z.Z. im Krankenhaus Köln-Porz. Er hat mich operiert und einen sehr guten Job gemacht. Abgesehen davon ist er auch noch sehr nett, der Umgang mit ihm als behandeldem Arzt sehr angenehm.
Als ich neulich ein Arzt-Patienten-Seminar zum Thema "Lebensqualität mit Pouch" bei ihm erlebte, habe ich den Eindruck gewonnen, dass es in Deutschland wohl nur eine Handvoll Ärzte gibt, die sich mit Pouches wirklich gut auskennen. Er ist einer davon, und er bereitet ein Buch zu diesem Thema vor.
Schönen Gruß aus Köln
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20.03.2010
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Status
Lebensalter bei OP: 20 bis 30 Jahre
Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre
Stoma: ja
kein Enddarm mehr
Pouch: nein
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Morbus Crohn
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Ich finde die Seite gut! Hätte auch nie gedacht, dass ich mich mal auf einer Seite eintrage, und über das alles erzähle. Ich bin in keiner Gruppe. War mal - fühlte mich dort nicht so wohl. Hatte mich lange irgendwie als Opfer gesehen - tue das jetzt aber nicht mehr. Oder besser gesagt: Nicht mehr so oft *smile*!
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29.04.2010
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Status
Lebensalter bei OP: bis 20 Jahre
Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Großes Lob an den/die Macher dieser Seite!
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27.06.2010
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Status
Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre
Zeit seit OP: 3 bis 4 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Eure Seite ist klasse, angenehm mit dem entsprechenden Augenzwinkern unseres leidigen Themas angenommen. Informativ und gut aufbereitet.
Dankeschön für Eure Arbeit :-))
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19.10.2010
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Status
Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre
Zeit seit OP: 5 bis 6 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: nein
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Darmkrebs
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Hallo, möchte mich für die tollen Seiten mit den vielen Tipps und Neuigkeiten sehr bedanken!
Einfach supi!
Schön wäre auch ein Forum, wo man sich miteinander austauschen könnte. Wäre sowas machbar?
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22.11.2010
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Status
Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre
Zeit seit OP: 1 bis 2 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Hallo! Ich bin froh, hier Gleichgesinnte gefunden zu haben. Meine Rückverlegung vom Stoma war Dezember 2009. Seitdem ist von Monat zu Monat eine Verbesserung zu spüren. Von anfänglich 25 Stuhlgängen und Hautreizungen sind jetzt maximal 5 bis 8 Stuhlgänge zu vermerken. Allerdings habe ich noch eine gewisse Inkontinenz wenn ich schlafe. Dazu könnte man hier noch näher eingehen.
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14.12.2010
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Status
Lebensalter bei OP: 50 bis 60 Jahre
Zeit seit OP: noch kein Jahr
Stoma: ja
kein Enddarm mehr
Pouch: nein
Dünndarm nicht mehr vollständig.
Vorerkrankung: Morbus Crohn
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Zu wenig Bezug auf Ileostomaträger. Wieso also so viele Fragen wegen Sitzbäder und Reinigung?
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02.02.2011
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Status keine Freigabe der Daten
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Sehr geehrte Damen und Herren,
möchte mich ganz herzlich bedanken für das von Ihnen Übermittelte.
Es ist uns sehr hilf- und lehrreich, zumal wir augenblicklich noch sehr kopflos sind, aber Dank Ihnen, nun nicht mehr so ganz unwissend und unvorbereitet sind, zumal die Dickdarmentfernung noch im Februar vollzogen werden soll. Vielen Dank.
Wir werden wieder von uns hören lassen.
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24.03.2011
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Status keine Freigabe der Daten
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Ich finde, dass die Folgen einer Kolektomie von Ihnen übertrieben schlimm dargestellt werden.
Ich für meinen Teil benötige keine Sitzbäder, keine NABUKOS, und kann auch Bier oder andere alkoholische bzw. kohlensäurehaltige Getränke zu mir nehmen, ohne gleich aufs Klo zu rennen.
Nach meiner Stomaanlage stieß ich auf diese Seite und war schockiert und geschockt wie ein Leben nach der Rückverlagerung aussehen könnte, da ihr total übertreibt.
Mein Stoma ist seit zwei Wochen zurückverlegt und mir geht es blendend.
Also hört auf allen Angst zu machen von wegen keine Kohlensäure, Sitzbäder usw., es geht auch anders!
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27.04.2011
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Status
Lebensalter bei OP: 30 bis 40 Jahre
Zeit seit OP: noch kein Jahr
kein Stoma
mehr als 10 cm Enddarm
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: andere Vorerkrankung
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Auch ich finde, daß hier sehr viele " erschreckende " Äußerungen zu lesen sind. Darum möchte ich hier meine Geschichte vorbringen, daß man auch mal was Positives zu lesen bekommt: Ich hatte im Oktober 2010 eine totale Kolektomie mit Pouchanlage und Ileostoma aufgrund eines Gendefekts und im Februar 2011 die Rückverlegung.
Bin sehr froh, daß ich das alles machen hab lassen, fühl mich seitdem " befreiter " und lebe ganz normal. War nach der Rückverlegung ca. 1 Woche sehr wund, seitdem alles im grünen Bereich!
Ich kann auch Wasser medium und andere kohlensäurehaltige Sachen trinken.
Beim Essen pass ich nur auf, daß ich keine Bohnen oder Blähendes zu mir nehme. Äpfel sind auch kein Problem, allerdings nur geschält. Und Erdbeeren tun mir auch nicht so gut.
Wenn ich unterwegs bin, hab ich immer Gummihandschuhe, Desinfektionsspray, Papiertoilettensitze, feuchtes + trockenes Toilettenpapier und Chironsalbe dabei. So bin ich für den " Notfall " bestens ausgerüstet!
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25.05.2011
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Status keine Freigabe der Daten
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Ihre Seite ist wirklich gut - auch für nur mittelbar Betroffene.
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23.06.2011
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Status
Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre
Zeit seit OP: 2 bis 3 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Liebe Mitbetroffene!
Auch ich fand diese Seite hier total toll und möchte anderen Mut zusprechen. Nehmt nicht jede Aussage und jeden Tip zu persönlich.
Manche Aussagen werden einen verwirren oder erschrecken. Jeder Körper heilt und reagiert anders.
Wichtig ist, dass ihr euch mit eurem Leiden abfindet, es akzeptiert und euch damit arangiert. Das Leben erscheint einem anfangs als nicht lebenswert, aber Monat für Monat wird das Leben wieder schöner.
Es wird nie wieder so sein wie bei einem gesunden Menschen und kein Arzt wird einem was versprechen.
Seid euch bewusst: Wir sind alle nur repariert, aber wir leben!
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01.08.2011
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Status
Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre
Zeit seit OP: 3 bis 4 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Mir geht es gut, bis auf dass ich inzwischen zunehme, da ich nicht so balaststoffreich essen kann. Die Ärzte und ich versuchen gerade eine Lösung für dieses Problem zu finden. Allerdings muss ich sagen, nachdem was ich gelesen habe, dass dies ein verhältnismäßig geringes Problem ist, da ich sonst mit den Einschränkungen gelernt habe zu leben und ich froh bin, dass ich noch lebe.
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15.08.2011
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Status keine Freigabe der Daten
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Ich bin Mama von einem Sohn (fast 2 Jahre) ohne Dickdarm und dank eurer ehrlichen Seite wußte ich in etwa, was auf mich zukommt.
Vielen Dank für eure Bemühungen auf dieser Seite ...
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02.09.2011
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Status
Lebensalter bei OP: bis 20 Jahre
Zeit seit OP: mehr als 10 Jahre
kein Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Möchte allen Mut machen. Ich habe meinen Pouch schon 45 Jahre und führe ein fast normales Leben. Meine OP hatte ich mit 15 Jahren. Habe gleich danach einen Beruf erlernt, bin Mutter geworden, habe weite Urlaubsreisen unternommen. Ich habe es einfach als "normal" hingenommen, dass ich 10x am Tag zur Toilette muss. Ich habe einfach alles gemacht, was alle Gesunden auch machen. Wenn ich mal länger unterwegs bin, dann nehme ich vorher eine Immodium und erspare mir so 2-3 Toilettengänge.
Alles Gute!
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28.09.2011
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Status
Lebensalter bei OP: 40 bis 50 Jahre
Zeit seit OP: noch kein Jahr
kein Stoma
noch 10 cm Enddarm
Pouch: nein
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Darmkrebs
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tolle Seite
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10.11.2011
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Status keine Freigabe der Daten
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Hallo,
ich gratuliere zu dieser tollen Seite.
Ich habe auch gesehen, dass sie immer wieder aktualisiert wird.
Gibt es vielleicht die Möglichkeit, neu hinzugekommenes zu kennzeichnen, sodass man nicht immer alles wieder durchlesen muss? [Ja!!]
Übrigens, nach 40 Jahren ohne Dickdarm habe ich hier erst gemerkt wie viel ich NICHT darüber wusste.
Liebe Grüße ...
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08.01.2012
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Status keine Freigabe der Daten
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Hallo,
mein Mann bekam vor 22 Jahren einen Pouch (nach Blasenkrebs) aus seinem Dickdarm und hat nie viel Aufhebens gemacht aus den daraus resultierenden Problemen. Insgesamt war und ist er auch sehr zufrieden mit allem.
Mir tut er halt immer leid, wenn er wieder mal eine Phase von extremen Durchfällen hat, wo er dann auch sichtlich geschwächt ist.
Seit langem versuche ich herauszufinden, warum es ihm so unterschiedlich geht. Hab mich also nach 20 Jahren selbst auf die Suche im Internet gemacht und diese Seite gefunden. Für mich waren viele Beschreibungen und Ausführungen sehr aufschlussreich, weil mein Mann - wie gesagt - kein Aufhebens macht und ich so manches jetzt überdeutlich gelesen habe. -
Weshalb ich aber überhaupt schreibe, das ist der Humor, der überall hervorblitzt und: Ich musste einfach Tränen lachen (konnte kaum aufhören) über die Ausführungen zum Thema " Gase und Flatulenz ". Sehr treffend - aber halt auch belastend im Einzelfall ...
Hut ab, wie die Betroffenen das meistern.
Fazit: Ein ganz toller Internetauftritt !
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08.01.2012
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Status
Lebensalter bei OP: 20 bis 30 Jahre
Zeit seit OP: 6 bis 10 Jahre
Stoma
kein Enddarm mehr
Pouch: ja
Dünndarm erhalten
Vorerkrankung: Colitis ulcerosa
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Diese Webseite ist eine super Geschichte. Habe lange vergeblich gesucht um so etwas in der Art im Internet zu finden.
Vielen Dank!
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"keine Freigabe der Daten" heißt, dass uns die Nachricht entweder mit der E-Mail-Funktion "Kontakt" erreichte bzw. dass die über "Umfrage" eingegebenen Informationen über die zugesandte Bestätigung-E-Mail nicht freigegeben wurden.
Diese Website lebt von den Erfahrungen Betroffener und wird laufend aktualisiert:
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